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Noi, quelli delle malattie rare. Storie di vita, amore e coraggio

di De Bac Margherita edito da Sperling & Kupfer, 2010

  • Prezzo di Copertina: € 18,00
  • € 8,10
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Informazioni bibliografiche del Libro

 

Noi, quelli delle malattie rare. Storie di vita, amore e coraggio: Costanza, che ritrova la gioia grazie a un dono inatteso. Elena, che affronta i problemi legati alla malattia del papà con la filosofia di Giulio Cesare. Laura, che invece si lascia guidare da Buddha. Lorenzo, che cammina otto ore al giorno perché non può stare seduto. E poi la "botta di fortuna" del ricercatore Mario, la missione del chirurgo Ronald che restituisce il sorriso ai bambini e il viaggio alla Mecca di Pier, noto ematologo. Storie incredibili, estratte dal magico cilindro delle malattie rare. I protagonisti sono persone speciali, animate da amore, coraggio e voglia di vivere. Non solo genitori di bambini unici, ma anche medici e volontari che hanno abbracciato la causa in certi casi per sorte, in altri per scelta disinteressata. Oltre a racconti, testimonianze e interviste, nel libro sono riportati alcuni brani tratti dal blog www.lemalattierare.info che ha dato voce a chi non ne ha mai avuta e ha trovato la forza di tirarla fuori confidandosi con una giornalista. Dopo la pubblicazione del precedente libro di Margherita De Bac, "Siamo solo noi", le malattie rare non sono più un tabù. In un certo senso sono state "sdoganate" sul piano della conoscenza. Ma c'è ancora molto da fare a livello di leggi, cure, ricerca, finanziamenti, sensibilità.
Constance, who finds joy thanks to an unexpected gift. Elena, which addresses the problems of father's illness with the philosophy of Julius Caesar. Laura, who instead is guided by Buddha. Lorenzo, walking eight hours a day because he can't sit up. And then the "lucky" researcher Mario, the Mission of the surgeon Ronald returning the smile to children and the journey to Mecca to Pier, noted hematologist. Amazing stories, taken from magical cylinder of rare diseases. The protagonists are special people, animated by love, courage and will to live. Not only parents of children only, but also doctors and volunteers who have embraced the cause in some cases for luck, others for selfless choice. In addition to short stories, testimonies and interviews, the book includes some excerpts from the blog www.lemalattierare.info that gave voice to those who have never had and found the strength to take it out confiding with a journalist. After the publication of the previous book by Margherita De Bac, "just us", rare diseases are no longer a taboo. In a sense have been "cleared" in terms of knowledge. But there is still much to be done at the level of laws, medical, research, funding, sensitivity.

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