X Fragile Sindrome Di Libri
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Oltre l'X fragile. Conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l'autonomia Daghini R. (Cur.) Trisciuoglio L. (Cur.) - Franco Angeli, 2014 - Self-Help
La sindrome del cromosoma X fragile è una malattia genetica che colpisce prevalentemente il genere maschile e rappresenta, dopo la sindrome di Down, la causa più comune di disabilità intellettiva di tipo ereditario. Questa pubblicazione, promossa e realizzata dall'Associazione Italiana Sindrome X fragile, affronta, con linguaggio chiaro e con un intento divulgativo, i molti aspetti di questa condizione: le sue caratteristiche, il meccanismo ereditario, gli strumenti per la diagnosi e le prospettive nella ricerca di una possibile cura. Una grande importanza viene data agli interventi abilitativi e riabilitativi efficaci, alla gestione degli aspetti emotivi che coinvolgono i ragazzi e le loro famiglie, alle strategie educative, ai diritti esigibili e a tutte le azioni che è possibile compiere per favorire l'autonomia e l'inclusione dei ragazzi con X fragile. L'intento è cercare di dare risposte ai tanti quesiti che chi viene in contatto con questa condizione - ragazzi, familiari, medici e operatori - si pone: per questo motivo, si è scelto di partire proprio dalle testimonianze dei protagonisti, dei familiari, degli operatori, raccolte nei vent'anni di attività dell'Associazione, per dipingere in modo vivo questa sindrome nei suoi tanti aspetti. Il tutto senza rinunciare mai al rigore scientifico.
La sindrome di X fragile. Una guida operativa Saunders Suzanne Vianello R. (Cur.) - Edizioni Junior, 2004 - Disabilità Trattamento Integrazione
La sindrome di X fragile è ritenuta la più comune causa ereditaria di disturbi dell'apprendimento. Nonostante ciò molti non ne hanno mai sentito parlare e quelli che la conoscono, compresi molti operatori che sono a contatto con questi individui, spesso ne hanno una conoscenza molto limitata. Questo libro presenta i dati della ricerca più recente e fornisce informazioni ed indicazioni utili agli insegnanti che hanno allievi con X fragile. Il testo è utile anche per genitori, terapisti e altri operatori. Suzanne Saunders (Centro per lo studio dell'educazione speciale, Westminster College) riporta in questo libro un'esperienza di più di quindici anni di insegnamento.
Giorno dopo giorno. Crescere insieme a una persona con sindrome X fragile Brunetti Alessia - Erickson, 2015 - Capire Con Il Cuore
La diagnosi di sindrome X fragile per il proprio figlio è una verità che disorienta e disintegra, di colpo, sogni, aspettative, immagini precostituite. Dopo il disorientamento, si possono aprire possibilità insospettate, non solo per il proprio figlio, ma anche per se stessi: emergono energie e risorse, che si pensava di non possedere; si aprono nuovi orizzonti di senso, come donati dal figlio stesso. Perno del cambiamento e del processo di crescita è l'incontro, un sincero incontro: con il proprio figlio e non con l'immagine che si aveva di lui; con se stessi, liberandosi gradualmente dalle paure; con gli altri e con il contesto che ci circonda, dove si possono costruire relazioni autenticamente umane. Tutto per piccoli passi... giorno dopo giorno! Queste pagine incoraggiano e sostengono quanti vivono situazioni segnate dalla sfida della disabilità, offrendo utili indicazioni per percorsi educativi e di crescita. Sono anche dirette a chiunque viva compiti educativi e si senta impegnato a costruire relazioni davvero umane. Esso ci mostra che il punto di vista della disabilità è privilegiato in grado di far emergere il senso vero dell'educare e delle relazioni umane.