Noi, quelli delle malattie rare. Storie di vita, amore e coraggio - 9788820047863

Noi, quelli delle malattie rare. Storie di vita, amore e coraggio. Costanza, che ritrova la gioia grazie a un dono inatteso. Elena, che affronta i problemi legati alla malattia del papà con la filosofia di Giulio Cesare. Laura, che invece si lascia guidare da Buddha. Lorenzo, che cammina otto ore al giorno perché non può stare seduto. E poi la "botta di fortuna" del ricercatore Mario, la missione del chirurgo Ronald che restituisce il sorriso ai bambini e il viaggio alla Mecca di Pier, noto ematologo. Storie incredibili, estratte dal magico cilindro delle malattie rare. I protagonisti sono persone speciali, animate da amore, coraggio e voglia di vivere. Non solo genitori di bambini unici, ma anche medici e volontari che hanno abbracciato la causa in certi casi per sorte, in altri per scelta disinteressata. Oltre a racconti, testimonianze e interviste, nel libro sono riportati alcuni brani tratti dal blog www.lemalattierare.info che ha dato voce a chi non ne ha mai avuta e ha trovato la forza di tirarla fuori confidandosi con una giornalista. Dopo la pubblicazione del precedente libro di Margherita De Bac, "Siamo solo noi", le malattie rare non sono più un tabù. In un certo senso sono state "sdoganate" sul piano della conoscenza. Ma c'è ancora molto da fare a livello di leggi, cure, ricerca, finanziamenti, sensibilità.