Distonie. Storie di distonia - 9788875113179

Distonie. Storie di distonia: Che cos'è la distonia? Quali sono i suoi sintomi? Come si cura? Sono tante le domande che circondano questa malattia, definita "rara", che solo in Italia condiziona quotidianamente la vita di 20.000 persone. Si tratta di un disturbo del movimento caratterizzato da contrazioni muscolari involontarie di parti del corpo o addirittura (nella generalizzata) dell'intero corpo: non è facile da individuare né da curare né da vivere. E così, col supporto di A.R.D (Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia), è nato questo libro, che raccoglie le testimonianze dirette di decine di malati di distonia. Ognuno ha raccontato la sua esperienza: i primi sintomi, le paure, una diagnosi difficile, il giudizio degli altri, il sostegno delle famiglie. Ciascuna delle storie raccolte è un cammino fatto di luci e ombre. Chi ha dato il suo contributo in questo libro lo ha fatto per dire al mondo: "Ci siamo anche noi!".
What is Dystonia? What are its symptoms? How do we cure it? There are many questions surrounding this disease, called "rare", which only in Italy affects the daily lives of 20,000 people. It is a movement disorder characterized by involuntary muscle contractions of body parts or even full body (generalized): it's not easy to detect nor to care or living. And so, with the support of A.R. D (Italian Association for research on Dystonia), this book, which collects eyewitness accounts of dozens of Dystonia patients. Each has recounted his experience: the first symptoms, fears, a difficult diagnosis, the judgment of others, support of families. Each of the stories is a journey made of light and shadow. Who has made its contribution in this book did it to tell the world, "so are we!".